Le Phare, une ressource nécessaire, mais insuffisante

Au Québec, plus de 3000 enfants souffrent d’une maladie incurable dont ils mourront avant d’avoir atteint l’âge adulte. Ces enfants souvent lourdement handicapés requiè- rent des soins constants. Dans la majorité des cas se sont les parents qui s’en chargent à la maison — conséquence du virage ambulatoire qui privilégie un temps d’hospitalisation minimal et le maintien à domicile…

Une photographie accompagne cet article: Suzanne Mongeau, professeure à l’École de travail social. Photo : Andrew Dobrowolskyj.